Konen til Rune Samdal har demens. Her er hans seks råd til andre pårørende.

14. januar 2019 by Kristine Askvik

Rune Samdal (67) ble søndag 13.januar tildelt Omsorgsprisen 2018 for sitt engasjement for personer med demens. Samdal er både pårørende, forfatter og medforsker ved Senter for alders – og sykehjemsmedisin ved Universitetet i Bergen og tilknyttet ulike forskningsprosjekter innen demensforskning. Han tok sluttpakke fra DNB for flere år siden, blant annet på grunn av å ta seg av konen så hun kunne bo hjemme litt lenger.

– Hva tenker du om å få Omsorgsprisen?
– Prisen gir meg energi påfyll og enda større motivasjon til å fortsette med de aktiviteter som jeg har drevet med de siste årene. Samtidig håper jeg den kan virke motiverende for andre pårørende som har de samme utfordringene som jeg. Pengene går til Ulset sykehjem merket musikalsk underholdning for beboerne. På den måten håper jeg å kunne bidra med litt ekstra trivsel og glede for en gruppe mennesker som trenger mange gylne øyeblikk hver eneste dag.

– Kan du fortelle litt om bakgrunnen for at du har engasjert deg for personer med demens?
– Jeg hadde en mormor som ble dement på sine eldre dager. Min mor fikk konstatert Alzheimer da hun var 73 år. Ektefellen min fikk en demensdiagnose i 2010. Jeg har således hatt et nært forhold til personer med demens det meste av mitt voksne liv.

Selv om tjenestetilbudet er et helt annet i dag enn på min mormors tid er det fortsatt stort rom for forbedringer. I arbeidet med å videreutvikle helsehjelpen er det viktig at brukeren blir involvert. Den syke selv har ikke alltid de nødvendige forutsetninger for å kunne bidra i dette arbeidet. Mange pårørende er utslitt og har ikke nok energi.

Nasjonalforeningen for folkehelsen inviterte meg med på noen møter på Universitetet i Bergen for å forberede et større forskningsprosjekt. Prosjektet virket veldig relevant. Da jeg ble forespurt om å gå nærmere inn i prosjektet var jeg ikke vanskelig å be.

Jeg synes det er interessant å bli nærmere kjent med helse- og omsorgssektoren, samtidig som jeg får kunnskap om forskning som fagfelt. Jeg treffer mange flinke og engasjerte mennesker. Mitt engasjementet bidrar også til at jeg får holdt hjernen i trim og bearbeidet det jeg har vært gjennom.

– Hvordan har du engasjert deg?
– Jeg er nå brukerrepresentant og medforsker i flere forskningsprosjekter, både i regi av universitetet og høyskoler. I tillegg holder jeg foredrag for blant annet pårørende, helsepersonell og studenter innenfor helse og omsorg. Jeg forsøker å dele min erfaring med andre i den hensikt at tilbudet om helsehjelp skal bli best mulig.

Min ektefelle har nå bodd på sykehjem i 4 år. Jeg forsøker å besøke henne daglig. Mine opphold på sykehjemmet gir meg god innsikt i driften. Denne innsikten kommer til god nytte i forskningsarbeid og undervisning.

Ektefellen min setter stor pris på besøkene hvor jeg forsøker å aktivisere og stimulere henne på forskjellige måter. Vi sitter ofte i dagligstuen hvor jeg også får god kontakt med øvrige beboere på enheten. Her er både sang, dans og livlig prat. Demensomsorgen vil alltid være hemmet av begrensede ressurser. Derfor kan pårørende og frivillige ha en viktig rolle.

– Hvordan tenker du denne pasientgruppen blir behandlet i dag? Hva er bra og hva bør forbedres?
– Jeg opplever stort fokus på denne pasientgruppen både fra politikere og fra ledelsen i kommunene. Demensplan 2020 og de nasjonale faglige retningslinjene om demens er viktige dokumenter i den forbindelse. Men det er fortsatt langt fra planleggernes gode intensjoner til operativt nivå.

Når det gjelder hjemmeboende personer med demens er god opplæring av pårørende, tettere oppfølgning, praktiske tekniske løsninger og mer fleksible dag- og avlastningstilbud viktige stikkord.

Jeg har merket meg at Helsedirektoratet innenfor helse- og omsorgstjenestene er spesielt opptatt av forbedringspotensialet mht. lederes ansvar, medarbeideres involvering, krav til brukermedvirkning, krav til forbedring, krav til kvalitet, system og kultur. Jeg er enig i at dette er viktige fokusområder.

Som et eksempel kan jeg nevne at Bergen kommune i 2013 gjennomførte en brukerundersøkelse i sykehjem hvor pårørende skulle gi score på følgende spørsmål i en skala fra 1 til 6 hvor 6 er beste karakter:

Beboeren får være med når det utarbeides planer? Score 2,8
Du er med når det utarbeides planer som angår beboeren? Score 3,1
Den samme undersøkelsen ble gjennomført i 2018. Da var scoren 2,8 og 3,0.

På dette området er det med andre ord et betydelig forbedringspotensial, både når det gjelder det å involvere brukerne, arbeide med forbedringer, og informasjon om eventuelle tiltaksplaner.

– Hva er ditt ønske for fremtiden for denne pasientgruppen?
– Mitt høyeste ønske er at noen klarer å knekke Alzheimer-koden. Enn så lenge ønsker jeg at helsehjelpen tilpasses den enkelte, både de som bor hjemme og de som bor på sykehjem, på en slik måte at det skapes gylne øyeblikk og så god og verdig livskvalitet som mulig.

Her er Rune Samdal sine seks tips til deg som er pårørende til personer med demens: 

  • Meld deg på pårørendeskole
  • Delta i pårørendegrupper med erfaringsutveksling
  • Hold løpende kontakt med ressurspersoner i kommunen
  • Forny kunnskapen din om demens etter hvert som sykdommer utvikler seg
  • Ta vare på deg selv ved å sette opp en liste over hva som gir deg energi
  • Følg listen